Archives du mot-clé maladie rare

Chronique : The Memory Book

the-memory-book Un roman touchant de simplicité qui vous rendra ému… jusqu’aux larmes

Paru en mai 2016 aux éditions Lumen, The Memory Book est un roman de l’américaine Lara Avery. Il s’agit d’un one-shot (comprenez par-là qu’il n’y aura pas de suite). C’est son tout premier ouvrage à paraître en France.

Une maladie comme ennemi et l’espoir pour le vaincre

Sammie est une ado comme tant d’autres, avide de vivre, riant, partageant ses secrets avec ses ami(e)s… Mais quand la maladie de Niemann-Pick de type C s’annonce, c’est quelque chose qu’elle veut garder pour elle. Sammie ne veut pas de traitement de faveur ou de regards emplis de pitié. seule sa famille le sait et l’entoure… et commence déjà à penser au « pire ».

Mais, ce que Sammie veux, c’est finir major de sa promotion et entrer à l’Université, à New York, et rien, pas même cette maladie ne l’en empêchera. Mais les quelques signes ténus du mal qui la ronge font peu à peu leur place dans son quotidien et entravent l’objectif de la jeune fille. Sammie combattra-t-elle son mal ? Sa famille l’aidera-t-elle dans ses rêves d’université et de nouveau départ ? L’amour pourrait-il l’aider à trouver un point d’encrage vers la guérison ? Voici le journal de Sammie, celui qu’elle écrit pour ne pas oublier, celui qu’elle dédie à son « futur moi ».

Un roman sous forme de journal intime qui nous fait passer par tout un éventail d’émotions

Quand on lit ce genre de livre, il ne faut pas être trop à fleur de peau. C’est le genre de roman qui touche, viscéralement. De plus, les chapitre étant extrêmement courts, on lit à une vitesse phénoménale cette histoire captivante. Et on assiste impuissants aux différents symptômes de cette maladie fort méconnue qui s’installe peu à peu en Sammie.

Le côté journal rend la narration très vivante, Lara Avery a réussit à rendre son héroïne réelle, vibrante. On a vraiment la sensation de vivre sa vie à travers les lignes, on se sent totalement impliqué, investi. C’est extrêmement réussi.

La façon dont l’auteur traite l’évolution de la maladie par rapport au quotidien et aux objectifs de Sammie est parfaite. En particulier la scène où elle doit présenter sa partie argumentaire lors d’un concours de débat (les débats, c’est la passion de Sammie… et elle doit faire bien entendu appel à sa mémoire). Mais le passage qui m’a le plus marquée est celui où elle doit se rendre à une fête… je n’en dit pas plus.

Les personnages sont au final très peu nombreux dans ce roman, ce qui aide encore plus à s’y attacher, à les aimer. J’ai un petit faible pour l’un d’entre eux, à l’image de Sammie.

 …..

En somme, The Memory Book est un superbe roman. Loin du pathos et du misérabilisme ; on est dans le vrai, avec la vie ses tracas, ses erreurs… en bref, c’est un livre plein d’humanité. C’est aussi un roman remarquable qui permet de découvrir et de se sensibiliser à une maladie fort méconnue, et cela, c’est très bien également.

Je vous le conseille vivement si vous voulez un roman frais, drôle et sérieux à la fois et si vous n’avez pas peur à l’idée de verser quelques larmes… ou un torrent. A lire dès l’âge de 14 ans.

Pour aller plus loin : Pour en savoir plus sur la maladie de Niemann-Pick de type C (très différente des types A et B), je vous conseille les sites Orphanet et Wikipédia.

AUTEUR :
EDITEUR :
TRANCHE d´ÂGE :

Chronique : Coup de Meltem

Coup de meltemParu en avril 2014 aux éditions La Joie de Lire dans la collection Encrage, Coup de Meltem est un ouvrage signé par l’auteur française Sigrid Baffert. Elle est déjà connue pour certains de ses écrits, notamment Blue Cerise saison 1 et 2 (coécrit avec trois autres auteurs).

Virgil, un héros battu pas les vents

On peut décrire Virgil comme un adolescent américain normal, sans problèmes particuliers. Il fait de la natation à un niveau soutenu, poussé fortement par son père dans toutes les compétitions possibles. Virgile n’est pas un féru de natation, mais il fait le nécessaire pour être ce que l’on attend de lui.

Mais ça, c’était avant que l’on découvre son problème au cœur… Virgil est atteint d’une maladie génétique extrêmement rare : la maladie du cœur de verre. Les parois de son cœur s’épaississent avec le temps, jusqu’au jour où elles deviendront trop denses… A ce moment là, le cœur de Virgile cessera tout simplement de battre.

Et comme un problème n’arrive jamais seul, c’est à cette occasion que Virgile découvre que cette maladie génétique lui a été transmise par un donneur de sperme. En effet, le père de Virgile n’est pas son père biologique… et ce donneur malade a semble-t-il revendu ses gènes à bon nombres de sociétés médicales d’aide à la procréation…

Alors, quel sursis pour Virgile ? Aucune idée, chaque cas est unique en termes de temps : certains partent vite, d’autres moins… il n’y a pas de justice ni de logique là-dedans, mais la vie l’est-elle ? Combien de demi-frères et demi-sœur possède Virgile ? Est-il possible de tous les retrouver afin de les prévenir de ce qui les attend potentiellement ? La chasse aux réponses est lancée…

Mais qu’est donc Meltem dans tout ça ?

Suite à ces révélations en chaîne, Virgil fait la découverte d’un réseau nommé le RIAD – Registre des Inséminés Avec Donneur où certains enfants issus d’un même donneur (le père de Virgil s’appelle GCP136) peuvent se contacter. C’est ainsi que le jeune homme fait la connaissance de Meltem, une jeune femme incroyable de fraîcheur (Meltem signifie vent du nord violent en termes météorologiques). Un peu folle, complètement impertinente, cette dernière ne se pose pas autant de questions que Virgile… elle fait tout pour vivre à fond ce qu’elle fait et ne cherche pas à retrouver ce père au legs génétique mortel.

Le sujet du don de sperme et de ses pièges est un thème pour le moins original et inexploité en littérature (ado ou autre). Sigrid Baffert soulève des problématiques que nous ne connaissons pas nécessairement, d’autant plus que la législation change selon les pays (tout cela est très bien expliqué en fin d’ouvrage). Le business de la procréation assistée que l’on entraperçoit à de quoi effrayer, surtout s’il n’est pas contrôlé.

Pour ce qui est de la maladie du cœur de verre, ne la cherchez pas sur Internet, elle n’existe pas ! L’auteur s’est en partie inspiré de la cardiomyopathie hypertrophique mais a préféré rester dans la métaphore pour ne pas rentrer dans des termes trop techniques.

….

Alors ce roman fonctionne-t-il ? Convainquant, certes, on aurait cependant aimé avoir plus d’explications sur les problèmes inhérents aux dons de sperme et le « trafic » qui y est associé, notamment aux Etats-Unis, où se déroule l’intrigue. Cette thématique n’y est au final pas assez creusée à mon goût. L’histoire se centre avant tout sur le héros, ses ressentis, ainsi que sa façon de percevoir sa nouvelle famille élargie. L’acceptation de la maladie y prend également une grande place.

Un roman sympathique donc, même si il ne fait pas de réelles étincelles. Coup de Meltem a le mérite de soulever une problématique inhérente à notre époque. Maladies génétiques détectées trop tard et transmise à des centaines de descendants, incestes fortuits qui peuvent en découler… le problème commence a réellement inquiéter les américains. Dès 14 ans.

Pour aller plus loin : Un article du Huffington Post (en français)traitant du sujet – Une américaine découvre qu’un donneur de sperme a engendré plus de 150 enfants.